A Sanofi, em parceria com a Casa Hunter e a Roda Rico, realizaram o “Dia da Criança Rara” em alusão ao mês das crianças. O evento reuniu pacientes que convivem com doenças raras, seus pais, cuidadores e médicos renomados em um cenário especial e iluminado: a maior roda-gigante da América Latina. A ação foi uma iniciativa da Sanofi, Casa Hunter e da Roda Rico para apoiar comunidades que enfrentam doenças raras e contribuir para a disseminação de informações sobre doenças complexas.
Com-o intuito de unir o mês das crianças e o dia mundial da ASMD, uma condição ultrarrara, para conscientizar sobre a doença, o evento promoveu um espaço de apoio e informação para famílias que enfrentam esses desafios. Médicos especialistas estiveram presentes para compartilhar conhecimentos e esclarecer dúvidas.
A-ASMD se tornou foco de atenção recentemente devido à minissérie “Viver é Raro”, do Globoplay. A série compartilhou a história de Lara e de outras seis crianças que enfrentam condições raras e que foram convidadas para fazer parte desse dia.
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A-ASMD, abreviação de “deficiência em esfingomielinase ácida” ou “doença de Niemann-Pick A, B e A/B,” é uma doença genética que resulta da deficiência de uma enzima crítica, levando ao acúmulo de gordura dentro das células, com graves implicações para a saúde1,2,3,4. Muitas pessoas convivem com os sintomas por anos até que finalmente recebem o diagnóstico e o tratamento adequado, destacando a urgência de disseminar informações de qualidade para a população.
Fotos: Divulgação
